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Seminario Annuale QuASM:
"La partecipazione di pa
zienti e famigliari
ai processi di valutazione dei servizi"

Venerd� 15 aprile 2005, ore 9:30

Mantova, Centro Psico Sociale - V.le Repubblica 2 h

Partecipano: Germana Agnetti, Enrico Baraldi, Giuseppina Boidi, Yvonne Bonner, Roberto Bosio, Angelo Brezzo, Marco Castagna, Panfilo Ciancaglini, Stefania Cogoli e educatori Azienda Poma, Antonella Costantino, Giuseppe d�Aquino, Pasquale De Luca, Walter Di Munzio, Arcadio Erlicher, Andrea Gaddini, Licia Gambarelli, Clara Ghirardi, Gaddomaria Grassi, Alessandro Guidi, Fabio Lucchi, Gianfranco Marastoni, Massimo Marcon, Stefano Mastrangelo, Roberto Mezzina, Maurizo Miceli; Paolo Miragoli, Carla Morganti, Ernesto Muggia, Carmine Pasquale Pismataro, Rosaria Pioli, Nicoletta Poppi, Edoardo Re, Redazione Rete 180, Augusto Righi, Stefano Roccato, Elisabetta Rossi, Giovanni Rossi, Giuseppina Salomone, Anna Saltini, Alessandra Voltolini.

L'accesso, riservato agli iscritti QuASM e ai loro invitati, sar� gratuito; non sono previsti crediti ECM. Il seminario ha lo scopo di consentire la massima circolarit� della discussione e l�obiettivo di fissare alcune linee guida da utilizzare nell�ambito dell�attivit� scientifica promossa o partecipata da QUASM. 

Allo scopo di facilitare la discussione sono previste alcune comunicazioni introduttive di cui si fornisce un elenco provvisorio:

Giovanni Rossi (Mantova) 
sul tema: Portavoce e portatori d'interesse, delega e partecipazione nelle attivit� di valutazione.

Fabio Lucchi (Brescia)
su: come si misura il capitale sociale, su come sia possibile stabilire una relazione stabile tra dimensione del capitale sociale e dimensione della salute, e pi� in generale, su come gli utilizzatori dei servizi possono passare (sempre che sia auspicabile) dall'essere capitale sociale inconsapevole alla consapevolezza?  ...continua...

Massimo Marcon e Nicoletta Poppi (Modena)
sul processo di costruzione di un manuale per l'accreditamento di strutture non psichiatriche orientato dal punto di vista dei portatori di interesse  ...continua...

Roberto Mezzina (Trieste)
sui fattori di ripresa in salute mentale ed i servizi;

Licia Gambarelli (Parma)
sull'uso delle interviste narrative per identificare e descrivere "isole" comunicative
  ...continua...

Dialogo con i redattori di Rete 180 - La voce di chi sente le voci

Antonella Costantino (Milano)
sulla produzione di materiali informativi come strumento di partnership in neuropsichiatria infantile
  ...continua...

Roberto Bosio (Udine)
su di un progetto per dar voce agli utilizzatori

Pasquale De Luca (Cremona)
sulla conoscenza dei servizi di una popolazione di persone non in contatto coi servizi (area cremonese)
  ...continua...

Educatori azienda Poma (DSM e OPG)
interviste sulla percezione del loro lavoro da parte di pazienti o altri soggetti (si tratta di parte di un lavoro di formazione condotto da Bonner e Mastrangelo) di Reggio Emilia;

Germana Agnetti, Edoardo Re (Milano)
si interrogano sulla partecipazione degli utenti nei processi valutativi : in quale misura � possibile nel nostro contesto?

Maurizio Miceli (Firenze)
propone uno strumento di valutazione dell�esito (SAVE) utilizzabile anche da utenti e familiari


Fabio Lucchi (Brescia) su come si misura il capitale sociale, su come sia possibile stabilire una relazione stabile tra dimensione del capitale sociale e dimensione della salute, e pi� in generale, su come gli utilizzatori dei servizi possono passare (sempre che sia auspicabile) dall'essere capitale sociale inconsapevole alla consapevolezza?

Il tema del capitale sociale � "esploso" proponendosi all'attenzione generale a partire dai primi anni novanta. Proposto dapprima come modello per progetti di sviluppo socio-economico da parte di numerose agenzie internazionali, ha progressivamente guadagnato terreno anche in altri settori fra i quali anche la salute pubblica. Il concetto cattura l'idea sicuramente non nuova che "la societ� conta" e che alcune sue caratteristiche possono contribuire a spiegare, ad esempio, i differenziali di crescita economica, il funzionamento delle amministrazioni pubbliche e della vita politica in generale, i tassi di criminalit� e i diversi livelli di salute di regioni o stati. Sono state proposte numerose definizioni, in genere risultato di una "scomposizione" delle sue principali dimensioni, in modo da facilitarne le operazioni di misura. Il consenso sia sulla definizione che sulla possibilit� di arrivare ad una valutazione standardizzata del capitale sociale ha animato il dibattito accademico lasciando per� aperti numerosi problemi. Nonostante questo molti stati ed enti di ricerca negli ultimi anni si sono impegnati in progetti di misurazione del capitale sociale intravedendo in esso uno strumento multidisciplinare utile a favorire processi di community building. L'allargamento della base delle evidenze a favore dei determinanti sociali della salute e della salute mentale ha creato le condizioni perch� il capitale sociale diventasse una delle parole chiave dei nuovi paradigmi di sanit� pubblica e di promozione della salute. In questo contesto il coinvolgimento e la partecipazione attiva degli utenti ai processi di cura e di valutazione � un mezzo e al tempo stesso un obiettivo che i servizi di salute mentale si pongono sulla base di un loro ruolo, pi� o meno esplicitato, pi� o meno consapevole, di "generatori di capitale sociale".


Massimo Marcon e Nicoletta Poppi (Modena): sul processo di costruzione di un manuale per l'accreditamento di strutture non psichiatriche orientato dal punto di vista dei portatori di interesse;

LA QUALITA' COME MOTORE NEI PROCESSI DI GOVERNO E REGOLAZIONE DEI SERVIZI: LA COSTRUZIONE PARTECIPATA DI UN MODELLO DI VALUTAZIONE DELLA QUALIT� NEI CENTRI SOCIO-RIABILITATIVI RESIDENZIALI E SEMI-RESIDENZIALI PER DISABILI ADULTI IN PROVINCIA DI MODENA

La trasformazione del welfare state � in tutti i paesi occidentali motivo di dibattito in ambito politico ed economico. Nel nostro Paese, stiamo assistendo ad un passaggio in cui i modelli di riferimento, pur mantenendo l'universalit� del diritto come valore, si connotano sempre pi� per modalit� gestionali orientate alla costruzione di un sistema integrato pubblico-privato cogestito a livello locale. In questo generale orientamento di welfare mix pubblico-privato (profit e no-profit) � di fondamentale importanza la definizione di criteri e strumenti per la programmazione e la valutazione dei servizi erogati. Nell'ambito dei servizi socio-sanitari l'accreditamento nasce come strumento di regolazione dei rapporti tra fornitori di servizi e il committente pubblico, in particolare regola l'accesso di un erogatore alla rete dei servizi garantiti nell'ambito dei livelli essenziali delle prestazioni sociali (L. 328/2000 e L.R. Emilia Romagna 2/2003). In questo senso l'accreditamento istituzionale costituisce una cornice di fondamentale importanza per la regolazione della rete integrata dei servizi, tuttavia se utilizzato con un'ottica autorizzatoria, rischia di connotarsi come uno strumento burocratico e non di miglioramento della qualit�.
IL NOSTRO PERCORSO
L'organizzazione dei servizi per la disabilit� adulta � di pertinenza dei servizi sociali che la sviluppano in stretto rapporto con l'Azienda Sanitaria. Nella Provincia di Modena in cinque distretti sanitari, tale funzione � svolta direttamente dai Comuni, in due distretti � delegata all'Azienda sanitaria. In questa generale trasformazione del sistema dei servizi, del resto condivisa a livello nazionale, � fortemente avvertita da parte degli Enti Pubblici, l'esigenza di dotarsi di strumenti e modalit� di valutazione qualitativa da affiancare ai tradizionali parametri economico-organizzativi utilizzati fino a quel momento nei processi di esternalizzazione dei servizi. Da qui il nostro percorso, da iniziale individuazione di indicatori organizzativo-strutturali, si � sviluppato attraverso la creazione di un modello di riferimento per la valutazione della qualit� nei centri diurni e residenziali per disabili, arricchendo i presupposti dell'accreditamento con i valori propri delle varie articolazioni (Enti Pubblici, no-profit, Associazioni, ecc.) del tessuto locale, in modo da costruire attorno all'idea della qualit� e della valutazione senso e significato condivisi. Il concetto di valutazione a cui abbiamo fatto riferimento si rif� ad alcune coordinate di fondo: - Qualsiasi processo di valutazione richiede la definizione a) di un sistema di giudizio che noi abbiamo voluto fortemente esplicito nei presupposti, trasparente nei criteri utilizzati e condiviso e b) di un sistema di misurazione scientificamente valido (sensibile, attendibile, ��.. ) attraverso cui ricercare i dati su cui applicare i criteri di giudizio in precedenza definiti e formulare cos� la valutazione. - La qualit� nei servizi sociali, per la sua natura fortemente caratterizzata dalla dimensione relazionale che connette operatore ed utente (singolo o famiglia), solo per taluni fattori pu� essere misurata con parametri oggettivi. Se ne desume che nell'ambito della qualit� sociale, l'avvicinamento all'oggettivit� avviene attraverso un processo di costruzione inter-soggettiva e multidimensionale che coinvolge i professionisti, gli utenti e gli Enti gestori, come portatori di diversi punti di vista. Il percorso ha previsto poi l'utilizzo del modello come riferimento per l'attivazione di percorsi di valutazione della qualit� nei centri diurni e residenziali per disabili utilizzando metodologie di peer review (valutazione fra pari) partecipato anche dai familiari (valutazione partecipata).
LA METODOLOGIA E IL PERCORSO SEGUITO PER LA COSTRUZIONE DEL MODELLO DI RIFERIMENTO
Per la definizione del profilo qualitativo abbiamo seguito un approccio metodologico cosiddetto "multistakeholder e multicriteria" affiancando a tecniche specifiche un approccio dialogico e costruzionista sui significati che spesso restano sottesi. I passaggi sono stati: 1. Individuazione dei VALORI significativi per i diversi attori che rivestono un ruolo significativo nella programmazione e gestione dei centri (Enti Pubblici, Enti gestori, Associazioni dei fam, operatori). 2. Dai valori si � passati all'individuazione dei CRITERI (quindi dei Fattori di Qualit�) significativi per la valutazione: passaggio che spesso nel quotidiano facciamo senza probabilmente esserne pienamente consapevoli ma che rappresenta secondo noi l'essenza dei processi di valutazione della qualit� nei servizi - acquisire consapevolezza rispetto alla costruzione condivisa di senso nella valutazione. 3. Analisi e categorizzazione dei fattori di qualit� seguendo la prospettiva di in-put, processo, out-put e out-come. 4. Individuazione delle diverse dimensioni e sotto-dimensioni componenti i fattori di qualit�, scendendo sempre pi� nella scala di astrazione (tecnica ad imbuto). 5. Esplicitazione degli elementi osservabili e delle tecniche (osservazione diretta o intervista) attraverso cui andare a ricercare l'evidenza degli elementi stessi. E' in questo passaggio che ci siamo avvicinati ad un concetto di valutazione che, pur mantenendendo le caratteristiche di forte soggettivit� recuperasse nella condivisione un'oggettivit� inter-soggettiva. 6. Definizione di un sistema di pesi delle dimensioni e sotto-dimensioni che tenesse conto dell' importanza di ciascuno in un'ottica di qualit� complessiva e della fattibilit�, cio� della effettiva possibilit� di realizzazione. (principio di concretezza). I pesi sono stati attribuiti utilizzando una tecnica strutturata di gestione di gruppo (gruppo Tecnico Nominale: N.G.T.) a cui hanno partecipato i rappresentanti degli attori del sistema (enti pubblici e terzo settore) e le Associazioni dei familiari dei disabili maggiormente rappresentative nel territorio provinciale, con l'obiettivo di giungere ad una gradazione dei diversi aspetti considerando contemporaneamente i diversi punti di vista che entrano nella valutazione, ed eventualmente eliminando dal modello dei requisiti ritenuti poco importanti e poco fattibili. L'NGT (Nominal Group Tecnique) L'N.G.T. � una tecnica strutturata di gestione del gruppo utilizzata per prevedere fenomeni ed assicurare decisioni. L'ipotesi da cui si parte � che se un gruppo di esperti descrive un oggetto, situazione, in maniera omogenea, allora � molto probabile che sia cos�. Per la conduzione dell'NGT ci si � rifatti alle regole che sottendono alla tecnica chiedendo ai partecipanti di: 1) attribuire ad ogni dimensione un punteggio in ordine al "peso" che il criterio stesso deve rivestire nel modello complessivo in cui la somma deve essere uguale a 100; 2) attribuire ad ogni sotto-dimensione un valore da 0 a 5 circa l'importanza e la fattibilit� utilizzando il vincolo della relativit� e della differenziazione del giudizio. Nella tabella successiva vengono presentati i risultati distintamente per le dimensioni di input e di processo, ordinate in senso decrescente secondo il peso medio d'importanza. Sono evidenziate in corsivo le dimensioni che hanno un peso d'importanza inferiore al peso medio (alla fine della colonna relativa � riportata la "media delle medie" dei pesi). Con riferimento ad ogni dimensione sono riportate le rispettive sottodimensioni ordinate in senso decrescente per i valori medi di importanza. Le sottodimensioni che presentano un valore d'importanza inferiore alla media sono state evidenziate in sottolineato (alla fine della colonna corrispondente � riportata la "media delle medie"). Inoltre sono stati riportati, sempre separatamente per input e processo, i grafici con la distribuzione dei punteggi ottenuti nelle sottodimensioni sia rispetto all'importanza che alla fattibilit�. L'etichetta grafico si riferisce al codice attribuito in occasione dell'NGT alle sotto-dimensioni e l'etichetta originale si riferisce al codice d'origine attribuito alle stesse sotto-dimensioni. 7. Il modello � stato poi sperimentato con l'obiettivo di verificare la sensibilit�, l'attendibilit� e la validit� degli strumenti rispetto all'obiettivo che ci eravamo dati e di verificare la tenuta del modello e la congruenza tra le diverse sotto-dimensioni individuate ed i relativi elementi da ricercare. 
UTILIZZO DEL MODELLO COME RIFERIMENTO PER LA CONDUZIONE DI ESPERIENZE DI VALUTAZIONE FRA PARI E VALUTAZIONE PARTECIPATA.
Un aspetto fondamentale da sottolineare in tema di valutazione � che l'atto del valutare non � mai di per s� neutro: richiede l'esplicitazione delle premesse e quindi dei valori e criteri sottesi (passaggio condotto attraverso la creazione del modello e degli strumenti) ma richiede anche l'adozione di stili di valutazione, di prassi e modalit� omogenee che nascono dalla acquisizione di consapevolezza sul significato del valutare. Per questo, nella prima fase le esperienze di valutazione sono state finalizzate alla verifica della sensibilit� ed attendibilit� degli strumenti, successivamente sono state affinate le metodologie e tecniche da utilizzare nelle esperienze di valutazione, adottando modalit� di "valutazione fra pari" e successivamente di "valutazione partecipata". Per "valutazione fra pari" intendiamo lo sviluppo di esperienze di valutazione condotte tra professionisti appartenenti allo stesso ambito professionale che, dopo un periodo di formazione sulle tecniche e metodologie da utilizzare, hanno utilizzato gli strumenti durante "visite" presso i Centri. In questa fase ci siamo avvicinati ad un concetto di valutazione che, pur mantenendendo le caratteristiche di forte soggettivit� recuperasse nella condivisione dei presupposti un'oggettivit� inter-soggettiva. Alle successive esperienze hanno partecipato alcuni familiari individuati all'interno delle Associazioni maggiormente rappresentative e nei contesti dei centri della provincia, rendendo cos� il percorso di "valutazione partecipata".
CONCLUSIONI
Questa esperienza ci ha permesso di costruire un sistema di riferimento per la valutazione della qualit� assicurata nei centri e quindi di mettere a fuoco alcuni aspetti di "eccellenza" che possono costituire un punto di riferimento per il miglioramento complessivo della rete. Inoltre ha costituito una esperienza di "empowerment" dei professionisti e, soprattutto dei familiari sul significato e metodologie relative alle esperienze della valutazione come esplicitazione dei valori e dei criteri sottesi. Rimangono problemi aperti: - come passare da un sistema di valutazione nato da in-put istituzionali e gestito con modalit� tutto sommato garantite istituzionalmente ad un utilizzo della valutazione come "comunit� di pratica" ? - come integrare questa esperienza con il sistema di accreditamento istituzionale previsto dalla L. 328/00 ed in corso di definizione anche nella nostra Regione.


Licia Gambarelli (Parma) sull'uso delle interviste narrative per identificare e descrivere "isole" comunicative:

La salute mentale e i percorsi di recupero attraverso le narrazioni autobiografiche. L' "isola" di Rete 180, un caso studio.

Il metodo scelto per acquisire nuova conoscenza sui concetti di salute mentale e di recupero � quello dell' "intervista narrativa", ovvero un incontro di lunga durata non strutturato. Offrendo un elevato potenziale di accesso all'altro, l'approccio narrativo consente di "avvicinarsi" al mondo cognitivo degli interlocutori e di riconoscerne le rappresentazioni della realt� (Atkinson, 1998). L'indagine qualitativa non � interessata all'acquisizione di una determinata quantit� di informazioni positive ma alla raccolta delle rappresentazioni della realt� e dei concetti di salute mentale e di percorsi di guarigione da parte dei protagonisti di particolari esperienze di vita. Per dirla come Jerome Bruner "le narrazioni contengono soprattutto esperienze soggettive che nessun dato, nessun questionario, nessuna cronaca sarebbe in grado di esprimere" (Bruner, 1990). Si cercano, dunque, nuove definizioni, nuove chiavi di lettura, nuovi elementi non previsti a priori. In quest'ottica le scelte narrative del soggetto non vanno considerate come un ostacolo, ma tracce del modo di rappresentarsi la realt� da parte del narrante, ed � questo il pi� significativo valore aggiunto dell'approccio narrativo (Atkinson, 1998). La ricerca su campo Trattandosi di un'indagine qualitativa � importante definire il campione degli intervistati in relazione a un preciso contesto situazionale. Un'interessante "isola" di comunicazione � quella di Rete 180. Un luogo di comunicazione e di interazioni sociali attorno al quale interagiscono diversi attori e nel quale prendono forma caratteristiche rappresentazioni della realt� psichiatrica e dei concetti di salute mentale e di recupero. Si � deciso di raccogliere una ventina di interviste narrative rivolte a persone che hanno ruotato e ruotano tutt'ora attorno alla realt� di RETE 180 (redattori, familiari, psichiatri, operatori, giornalisti...). L'approccio � autobiografico e retrospettivo, inteso a dare spazio al libero flusso dei ricordi. Durante l'incontro il ricercatore cercher� di soffermarsi sulla descrizione di alcuni elementi topici che, inevitabilmente, prima o poi, emergeranno dal racconto autobiografico: la percezione della salute mentale, la percezione della malattia, la percezione dei percorsi di guarigione. Il tutto nella forma di descrizioni di vissuti, piuttosto che di definizioni soggettive di questi concetti. L'intento, oltre all'acquisizione di nuova conoscenza sui concetti di salute mentale e di recupero � anche quello di verificare quanto tali vengano associati dal narratore all' esperienza di rete 180 e a progetti quali "scrivoparlodisco" e la costruzione di radio 180.


Antonella Costantino (Milano) sulla produzione di materiali informativi come strumento di partnership in neuropsichiatria infantile

Antonella Costantino Savina Vigan� Laura Bellazzi Emanuela Sonzogni
La produzione di materiali informativi come strumento di partnership

Fino a pochi anni fa, la produzione di materiali informativi per l'utenza non era considerata elemento fondamentale del percorso assistenziale, n� lo era la condivisione delle scelte terapeutiche. Il ruolo dei materiali informativi e della costruzione di partnership tra curanti e utenti � poi andato ampliandosi sotto la spinta di diversi fattori, tra cui non solo il progressivo cambiamento di ruolo dell'utenza da passivo ad attivo in tutti i settori, ma anche di un netto cambiamento nell'offerta sia da un punto di vista clinico (l'assistenza � divenuta sempre pi� complessa e sempre pi� specifica) che dal punto di vista delle garanzie, con il passaggio da un sistema universalistico ad un sistema basato sui Livelli Essenziali di Assistenza. La nostra esperienza di partnership e di produzione di materiali informativi con/per l'utenza � partita nel 1999 all'interno del Servizio di Neuropsichiatria Infantile di Treviglio, sotto la spinta di un bisogno comune. In quella fase, da un lato l'attivit� del servizio era in crescita esponenziale e le risorse a disposizione non erano pi� in grado di rispondere ai bisogni, dall'altro stavano diventando sempre pi� evidenti le continue incomprensioni tra utenti e servizi, tra servizi e utenti, ma anche tra servizi e servizi. Famiglie e invianti si rivolgono ad un Servizio non solo in base ai propri bisogni, ma anche in base alle proprie attese pi� o meno consapevoli. Utenti ed invianti tendono ad attribuire al Servizio un modello di intervento che deriva da propri valori culturali, dalla propria esperienza e percezione del Servizio stesso. A loro volta, gli operatori tendono a immaginare che gli utenti sappiano come lavorano, e ogni Istituzione crede che l'altra funzioni come s� e abbia gli stessi tempi e le stesse scadenze: ognuno pensa che gli altri parlino la sua lingua. Il percorso ha portato alla stesura e pubblicazione di una dettagliata "Guida al servizio", di una serie di depliants informativi su specifiche tipologie di problemi e di progetti (il servizio ausili, il servizio di comunicazione aumentativa, la disfagia ecc) e infine di una "Guida ai diritti dei bambini e dei ragazzi disabili". Il primo passaggio nella direzione di una partnership � stato rappresentato da un notevole lavoro interno di definizione del significato che si voleva dare alla "Guida al servizio", attraverso la produzione e revisione tra gli operatori dei materiali descrittivi delle attivit�, che ha portato da un lato a immaginare la "Guida" come ponte, tra richiesta di prima visita e incontro effettivo con il servizio, e dall'altro a evidenziare che nessuna valutazione di comprensibilit�, fruibilit� ecc poteva essere fatta senza l'attivo contributo dell'utenza. Hanno cos� preso il via gli incontri mensili con associazioni e utenti, che hanno portato non solo a completare e pubblicare la "Guida" e i depliants, ma a ripartire con la stesura comune della "guida ai diritti", che ha visto un coinvolgimento molto pi� allargato della comunit� locale. Il secondo percorso � stato particolarmente importante, perch� ha dato la possibilit� di confrontarsi, scambiare opinioni e punti di vista e aprire ambiti di riflessione che altrimenti non avrebbero potuto essere possibili, e ha certamente permesso di pensare (e attivare) diversi cambiamenti nella modalit� di erogazione dei servizi.


Pasquale De Luca (Cremona) sulla conoscenza dei servizi di una popolazione di persone non in contatto coi servizi (area cremonese)

Questionario sulle conoscenze dei Servizi dell' UOP in un campione di popolazione non utente

Lo studio � stato svolto nel corso del 2003 con la rilevazione tramite apposita scheda delle risposte di un campione di popolazione (300 persone) intervistate presso il PO Oglio-Po e presso i Poliambulatori ASL di Casalmaggiore. Il Gruppo di studio che ha elaborato il progetto era composto da personale dell'UOP che ha curato anche l'esecuzione delle interviste. Le persone intervistate non dovevano essere utenti del nostro Servizio n� familiari di utenti. L'obiettivo era quello di avere una idea pi� precisa del grado di conoscenza delle attivit� dei nostri Servizi nella popolazione generale (utenza potenziale).


2002, Associazione Italiana Qualit� e Accreditamento in Salute Mentale 
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